Fundación para la Prevención de la Muerte Súbita
| 17 de Mayo de 2022 17:31 |
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CardioBANK® es un Biobanco que centraliza la recepción de muestras biológicas con el fin de cumplimentar diferentes líneas de INVESTIGACIÓN en el campo de las Enfermedades Cardíacas y Vasculares de causa GENÉTICA |
Un Biobanco es un establecimiento que acoge una colección de muestras biológicas concebida con fines diagnósticos o de investigación biomédica.
Está organizado como una unidad técnica, con criterios de calidad, orden y destino.
Una Muestra Biológica es, cualquier material biológico (por ejemplo: sangre, piel, células óseas o plasma sanguíneo) que albergue ácidos nucleicos y contenga la dotación genética característica de una persona -ADN-.
CardioBank fue creado por la Fundación para la Prevención de la Muerte Súbita (FUPREMUS), CardioGen, y el Centro de Estudios Genéticos (C.E.G).
Actualmente lo constituye una red de investigadores y entidades científicas nacionales e internacionales.
PROMOCIONAR la investigación científica de vanguardia en lo referente a los aspectos genéticos, moleculares y celulares de las enfermedades genéticas cardiovasculares.
PROMOVER el conocimiento sobre la epidemiología, las causas y los mecanismos de producción de las enfermedades genéticas cardiovasculares; así como nuevas herramientas para el diagnóstico y terapias de las mismas.
ASEGURAR la disponibilidad de material biológico de calidad, adecuadamente clasificado, procesado y conservado para permitir la concreción de diferentes programas de investigación.
EVITAR el tráfico, por fuera de las normativas vigentes, de materiales biológicos de origen humano.
DESLINDAR a los investigadores de la red, de las responsabilidades administrativas y legales que se suscitan en las diferente etapas de donación de muestras biológicas con fines de investigación.
CardioBANK® recepciona muestras biológicas de pacientes que portan las siguientes enfermedades cardiovasculares:
- MIOCARDIOPATÍAS (Enferemedades del músculo cardíaco)
- Miocardiopatía Dilatada Familiar o Idiopática.
- Miocardiopatía Hipertrófica.
- Miocardio No-Compactado.
- Displasia Arritmogénica de Ventrículo Derecho.
- ARRITMIAS GENÉTICAS
- Síndrome de QT Prolongado.
- Síndrome de QT Corto.
- Síndrome de Brugada.
- Taquicardia Ventricular Polimórfica Catecolaminérgica.
- Síndrome de Wolff-Parkinson-White Familiar.
- SÍNDROME DE MARFAN
Para conocer más sobre las enfermedades genéticas cardiovasculares y lograr obtener tratamientos efectivos, es perentorio llevar a cabo diferentes líneas de investigaciones.
Algunas de estas requieren de muestras de ADN de pacientes. La escasez de muestras, por ser algunas de estas enfermedades raras, por la falta de donación, o por la dispersión de muestras a lo largo del país, dificulta habitualmente concretarlas.
Por ende, acceder a una cantidad representativa de material resulta imprescindible para solventar esta dificultad, y así, poder investigar y arribar a sólidas conclusiones científicas.
El único beneficiario de CardioBank es quien dona la muestra biológica, ya que se amplía el conocimiento de la enfermedad que padece.
Todo el proceso de donación y almacenamiento de las muestras biológicas carece de costo alguno para el paciente donante. De este modo se garantiza el carácter de gratuidad del servicio.
CARDIOBANK prima y favorece el principio de colaboración y cooperación para el beneficio de los pacientes con enfermedades genéticas cardiovasculares, respetando en toda instancia los principios éticos, normativas legales y aspectos sociales, de los donantes como de los investigadores. Entre otros aspectos se incluye, la garantía de gratuidad, confidencialidad de los datos y la comprensión debida del consentimiento informado.
Comuníquese por vía telefónica y se detallarán todos los pasos a seguir.
El consentimiento informado deberá ser firmado siempre por el sujeto donante, luego de haber leído y comprendido debidamente toda la información necesaria.
Este incluye básicamente:
Finalidad de la investigación o línea de investigación para la cual consiente.
Beneficios esperados.
Posibles inconvenientes vinculados con la donación y obtención de la muestra, incluida la posibilidad de ser contactado con posterioridad con el fin de recabar nuevos datos u obtener otras muestras.
Identidad del responsable de la investigación.
Pueden donar muestras para extracción de ADN, todos aquellos pacientes mayores de edad con diagnóstico clínico de las enfermedades cardiovasculares genéticas mencionadas y que hayan aceptado mediante escrito la donación (Consentimiento Informado).
Una muestra de 10 ml de sangre periférica es lo conveniente para la obtención de ADN.
La extracción de sangre no requiere preparación previa.
No es necesario estar en ayunas.
Se puede acordar una cita, mediante Turno Telefónico o Turno on-line, para la toma de la muestra en nuestro laboratorio. Si el donante se encuentra en el interior del país un representante de CardioBank se contactará con el donante y/o médico de cabecera y enviará mediante correo electrónico toda la información necesaria para la extracción y el envío de la muestra.
A la persona donante se le entregará una certificación de su donación con un número de filiación, con el cual puede hacer consultas posteriores.
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